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La firma blockchain Equideum y Nokia construyen un intercambio para permitir que los pacientes vendan datos de atención médica

healthcare technology / medical data

El mercado de datos de atención médica de pacientes está en auge. Con ese fin, la empresa de cadena de bloques Equideum Health y Nokia han anunciado planes para crear un mercado basado en SaaS donde se acumula la información de los pacientes para venderla a los investigadores.

los Bolsa de Equideum Descentralizada será un servicio basado en blockchain que permitirá a los pacientes vender sus datos personales para que los utilicen empresas farmacéuticas y de otras ciencias de la vida con fines de investigación. “Desde la perspectiva de las ciencias de la vida, les encantaría tener acceso a estos datos”, dijo Jeffery Smith, director de investigación de Gartner que se enfoca en I+D farmacéutico dentro de las ciencias de la vida.

A los pacientes que compartan sus datos se les pagará a través de la red de cadena de bloques Ethereum de Eqideim con moneda estable o criptomoneda respaldada en dólares.

Hoy en día, muchas compañías de investigación farmacéutica y de ciencias de la vida construyen sus propias bases de datos de información de atención médica del paciente a través del contacto directo con pacientes, proveedores de atención médica o pagadores de seguros, dijo Smith. La mayoría de los datos de los pacientes provienen de reclamaciones de seguros o directamente de pacientes cuyos proveedores de atención médica les piden que den su consentimiento para su uso. Sin embargo, el consentimiento suele ser un trato de todo o nada.

Los datos de los pacientes también se “tokenizan” o anonimizan, por lo que es más difícil volver a conectarlos con el paciente que los proporcionó, y pueden cumplir con las normas HIPPA que rigen los derechos de privacidad de los pacientes.

La plataforma SaaS de Equidium Health es relativamente inusual en el sentido de que otorga a los pacientes que proporcionan los datos permisos detallados y les permite establecer un límite de tiempo sobre cuánto tiempo se pueden usar los datos, dijo Smith.

“En comparación, la mayoría de los pacientes están de acuerdo con los consentimientos generales”, dijo Sean Manion, director científico de Equideum Health. “A menudo se le pide que firme un consentimiento único que cubre todo lo que su sistema de salud quiere hacer con él una vez que se anonimiza”.

Los corredores de datos, o empresas que recopilan datos de atención médica de pacientes de múltiples entidades, actúan como intermediarios para las organizaciones de investigación. Los corredores agrupan los datos de los pacientes, lo que los hace más valiosos para estudiar. En otras palabras, cuantos más datos puedan acumular, más valiosos son estadísticamente, según Smith.

Las compañías de ciencias de la vida utilizan la información de atención médica para el descubrimiento y desarrollo de fármacos, el diseño de ensayos de fármacos, la medicina de precisión y la revisión de toxicidad, entre otras cosas.

Hay una industria multimillonaria que recopila información de atención médica, la despoja de los identificadores personales básicos, como el nombre, la dirección y el número de seguro social, y luego la vende a investigadores, desarrolladores de medicamentos, comercializadores y otros.

Empresas de informática médica, como Iqvia (IMS Salud), Optoy Salud sinfónica obtenga los beneficios de vender los datos mientras que las personas de quienes se recopilan no tienen control sobre cómo se utilizan. Tampoco reciben ninguna compensación por ello.

Esta no es la primera vez que se utiliza blockchain como plataforma para vender datos de pacientes. En 2018, la empresa emergente Hu-manity.co se asoció con IBM para desarrollar un libro de contabilidad electrónico que brinda a los consumidores la clave criptográfica para otorgar acceso a sus datos personales, incluso permitiendo que los pacientes u otras personas controlen el propósito específico para el que se utiliza, mientras que también permitiéndoles eventualmente beneficiarse de ello.

La interoperabilidad de Blockchain podría sustentar el intercambio de datos, sirviendo como una alternativa a la actual intercambios de información de salud (HIEs); Básicamente, actuaría como una red de malla para transmitir datos de pacientes seguros y casi en tiempo real para proveedores de atención médica, farmacias, pagadores de seguros e investigadores clínicos, según IDC.

Equideum es una empresa de tecnología blockchain de Ethereum cuya plataforma está construida sobre Web3. A diferencia de la Web 2.0, que se define por los servicios de alojamiento de datos centralizados, Web3 es una nueva iteración de la World Wide Web basada en la infraestructura de igual a igual, o “descentralización”, y la economía basada en fichas.

“Los usuarios son dueños de sus propios datos, identidad, contenido y algoritmos, y pueden gobernar los protocolos de cadena de bloques que usan al poseer tokens de gobierno”, Gartner Distinguished Analyst Avivah Litan escribió en un blog. “Los usuarios participan como ‘accionistas’ al poseer tokens o criptomonedas de los protocolos”.

Web3 también aleja el poder y el dinero de los “guardianes” centralizados de la Web 2.0, como Google y Facebook. “Por ejemplo, Web3 interrumpe los negocios de publicidad dirigida de los guardianes al transferir la propiedad de los datos requeridos del consumidor de los guardianes a los propios consumidores”, dijo.

Equideum llama a sus redes de salud e investigación “Redes de aprendizaje e integridad de datos” (DILN). Los DILN cuentan con identidad soberana propia, consentimientos verificables detallados y restricciones de privacidad en los silos de datos empresariales e individuales.

Las implicaciones de ciberseguridad de ofrecer datos de pacientes a terceros podrían ser significativas. Con ese fin, Equideum Health no utiliza un almacén de datos más típico para almacenar los datos. La información de un paciente se almacena por separado de los demás en una red descentralizada de igual a igual, por lo que si se piratea, un mal actor obtendría acceso a un solo almacén de datos, según Heather Flannery, fundadora y directora ejecutiva de Equideum.

La construcción de la Bolsa Equideum Descentralizada, Equideum Salud (anteriormente ConsenSys Health), también aprovechará las pilas de tecnología de los socios existentes de ConsenSys; esa tecnología incluirá las CPU Xeon Ice Lake de Intel con funciones de seguridad SGX y Microsoft Azure.

La oferta de SaaS de Equideum actuará como una fuente de datos para las empresas de investigación que realizan ensayos clínicos. Esas empresas necesitan hacer coincidir los datos de los pacientes con sus estudios específicos, y el uso de una red descentralizada garantiza que no estén encasillados en un almacén de datos que pueda estar limitado por los participantes de datos de pagadores/proveedores.

“Actualmente, para preseleccionar pacientes para ensayos clínicos, las empresas invierten mucho dinero y tiempo en la adquisición de datos y enfrentan problemas como la mala calidad de los datos, el cumplimiento y el costo de los intermediarios”, dijo Nokia en un comunicado.

El intercambio de Equideum descentralizado utiliza Nokia NDM, que se ejecutará dentro de una arquitectura de cadena de bloques Ethereum con permiso público. El libro mayor electrónico de blockchain admite datos autónomos y una funcionalidad de identidad similar a los ecosistemas de finanzas descentralizadas (DeFi).

La plataforma SaaS de Equideum Health crea un ecosistema de múltiples partes, donde el mercado de datos puede procesar, enriquecer, ensamblar y analizar datos de forma segura utilizando blockchain, IA descentralizada y tecnologías de preservación de la privacidad, y luego puede intercambiar estos datos de forma segura.

La capacidad de emparejamiento de ensayos clínicos de Equideum Health permite a las empresas farmacéuticas optimizar el ciclo de vida de los ensayos clínicos a través de una identificación más rápida de los pacientes; el uso de mecanismos avanzados de consentimiento del paciente; remuneración del paciente mediante el uso de monederos digitales; y mayor transparencia del paciente sobre cómo se utilizan los datos.

Todavía hay múltiples formas para que los pacientes vendan sus datos. Si el proveedor de seguros de atención médica o el proveedor de atención médica participaran en una de las redes de aprendizaje e integridad de datos (DILN) existentes de Equideum Health, tendrán la capacidad de otorgar mecanismos de consentimiento a sus miembros.

“También está nuestra aplicación directa al consumidor donde los pacientes pueden aprender sobre nosotros de varias maneras y ser activados directamente en nuestra oferta”, dijo Manion.

Derechos de autor © 2022 IDG Communications, Inc.

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