Cuando era niña, Megan Shaw siempre se estaba enamorando. Se lastimaba con facilidad, parecía ser propensa a los accidentes y se desmayaba mucho. Cuando era adolescente, descubrió que tenía Síndrome de Ehlers-Danlos, una condición genética rara que afecta el tejido conectivo. Pero a los 23, se enfoca en lo que puede hacer, no en lo que no puede.
Originaria de Escocia, le encanta nadar «salvaje» (en otras palabras, sin piscina) en los lagos cercanos (incluido el lago Ness) con amigos y familiares. En el invierno, usa un traje de neopreno, pero no necesita usar aparatos ortopédicos o cinta adhesiva en el agua fría, lo que alivia sus articulaciones. Las caminatas por la montaña también son parte de su rutina, aunque su mochila viene con un tubo de alimentación. También tiene seis meses fuera de la escuela de medicina, haciendo una rotación de cirugía vascular como doctora junior (el equivalente a un programa de residencia médica en los EE. UU.). Ella tiene la intención de seguir una carrera como médico pediátrico.
“En pediatría se trata mucho de ayudar a los niños a vivir con lo que tienen”, dice ella. “Se trata de controlar sus síntomas hasta el punto en que puedan hacer las cosas que quieren hacer”.
Esta es una filosofía que también impulsa su propio enfoque de la enfermedad con la que vive.
Nunca ha conocido a nadie en persona que también tenga esta rara enfermedad, aunque ha leído detenidamente algunos foros de apoyo en línea, pero recientemente se conectó con un adolescente en los EE. UU. que también vive con Ehlers-Danlos. Protagonizan “Beyond Xbox: A Player Like Me”, la próxima película de la serie Xbox “Beyond”, que comenzó con “Más allá de las generaciones.”
“En realidad, fue muy fácil hablar con él. Era casi como si estuviera hablando solo hace unos años”, dice Shaw, quien conversó con Jordan Strong, de 15 años, a través de un auricular mientras los dos jugaban el juego de carreras de autos Forza Horizon 5. Shaw jugaba desde su casa, mientras que Strong usaba a GO Kart (kart de divulgación para jugadores) equipado con una Xbox Series S en un centro donde realiza fisioterapia cada dos semanas.
Los dos pasaron horas conociéndose mientras jugaban el juego.
“No soy mucho mayor que él, pero no sabía si tendríamos algo en común”, dice Shaw. “Pero resulta que tenemos mucho en común”.
Comparten el amor por la música. Ella toca el piano; canta en coros. Ambos tienen hermanos que pueden hacer cosas que ellos querían hacer pero no pudieron: béisbol para él, clavados para ella.
También hubo bromas de buen carácter, ya que Strong bromeó sobre las habilidades de conducción de Shaw mientras jugaban. (En su defensa, señala que conducen por el otro lado de la carretera donde ella vive). Ambos también pasaron tiempo tratando de encontrarse en el mapa de Forza. Su conversación iba y venía naturalmente, pero entre las charlas divertidas, también hablaron sobre algunos temas serios.
“Hablamos sobre cómo a veces recibes consejos médicos, pero al final del día conoces tu propio cuerpo. Eres tú quien tiene que vivir con eso”, dice Shaw. “Es agradable hablar con alguien que entiende. Creo que al final del día, no importa que tengan una edad diferente a la tuya o que estén en un país diferente. Mis amigos o mi familia me apoyan mucho, pero es algo bastante difícil de entender si nunca lo has experimentado”.
Strong, un estudiante de primer año de secundaria en un pequeño pueblo de Georgia, nunca había hablado con alguien más que tuviera Ehlers-Danlos. Aunque él y Shaw tienen diferentes subtipos de la enfermedad, encontró mucho valor en su conversación y esperaba conectarse nuevamente.
“Fue genial ver más allá de Ehlers-Danlos, que compartimos intereses comunes y nos entendemos, más allá de lo que estás pasando”, dice Strong, quien admiraba la vida activa y extrovertida de Shaw. “Eso fue sorprendente, cómo pudo dejar de lado un poco los riesgos”.
La película surgió como la siguiente en la serie de narraciones experimentales de Xbox que se enfoca en cómo los juegos pueden ser un medio importante para conectarse con otros, especialmente durante la pandemia. “Beyond Generations”, que se estrenó en diciembre de 2020, mostró cómo un abuelo y un nieto que vivían en el Reino Unido y separados por encierros se mantuvieron en contacto a través de sus auriculares y a través de juegos.
