Las leyes de privacidad de datos en los EE. UU. Protegen las ganancias pero impiden compartir datos para el bien público

Una encuesta de alrededor de 500 residentes de EE. UU. Mostró que las personas se sienten más cómodas con el uso de datos que respalda un bien público y menos cómodas con el uso de datos que se centra en producir ganancias. Crédito: Cason D. Schmit, CC BY-ND

En 2021, un investigación reveló que los algoritmos de préstamos hipotecarios discriminan sistemáticamente a los solicitantes minoritarios calificados. Desafortunadamente, las historias de usos dudosos de datos con fines de lucro como este son demasiado comunes.

Mientras tanto, las leyes a menudo impiden organizaciones sin fines de lucro y agencias de salud pública que utilicen datos similares, como datos crediticios y financieros, para aliviar las desigualdades o mejorar el bienestar de las personas.

Las limitaciones legales de los datos incluso han sido un factor en la lucha contra el coronavirus. Los datos de salud y comportamiento son crítico para combatir los Pandemia de COVID-19, pero las agencias de salud pública a menudo incapaz de acceder a información importante—Incluidos datos del gobierno y del consumidor— para combatir el virus.

Somos profesores de la escuela de público salud y el Facultad de Derecho en Texas A&M University con experiencia en regulación de información de salud, ciencia de datos y contratos en línea.

Las leyes de protección de datos de EE. UU. A menudo permiten usando datos con fines de lucro pero son más restrictivos de usos socialmente beneficiosos. Queríamos hacer una pregunta simple: ¿las leyes de privacidad de EE. UU. Protegen realmente los datos de la manera que los estadounidenses quieren? Usando una encuesta nacional, encontramos que el preferencias del público son incompatibles con las restricciones impuestas por las leyes de privacidad de EE. UU.

¿Qué piensa el público estadounidense sobre la privacidad de los datos?

Cuando hablamos de datos, generalmente nos referimos al información que se recopila cuando las personas reciben servicios o compran cosas en una sociedad digital, incluida información sobre salud, educación e historial del consumidor. En esencia, las leyes de protección de datos se refieren a tres preguntas: ¿Qué datos deben protegerse? ¿Quién puede utilizar los datos? ¿Y qué puede hacer alguien con los datos?

Nuestro equipo realizó una encuesta a más de 500 residentes de EE. UU. Para averiguar con qué usos se sienten más cómodas las personas. Presentamos a los participantes pares de 72 escenarios de uso de datos diferentes. Por ejemplo, ¿se siente más cómodo con una empresa que utiliza datos educativos para marketing o un gobierno que utiliza datos de actividad económica para la investigación? En cada caso, preguntamos a los participantes con qué escenario se sentían más cómodos. Luego, comparamos esas preferencias con la ley de EE. UU., En particular en términos de los tipos de datos que se utilizan, quién los utiliza y cómo.

Según la ley de EE. UU., El tipo de datos es muy importante para determinar qué reglas se aplican. Por ejemplo, datos de salud es fuertemente regulado, tiempo los datos de compras no son.

Pero, sorprendentemente, descubrimos que el tipo de datos que utilizan las empresas u organizaciones no era particularmente importante para los residentes de EE. UU. Mucho más importante era para qué se utilizaban los datos y quién los utilizaba.

El público se sentía más cómodo con los grupos que usaban datos con fines de investigación o salud pública. El público también se sintió cómodo con la idea de que las universidades o las organizaciones sin fines de lucro utilicen datos en lugar de empresas o gobiernos. Se sentían menos cómodos con las organizaciones que utilizan datos con fines de lucro o de aplicación de la ley. El público se sentía menos cómodo con las empresas que utilizan datos económicos para aumentar las ganancias, un uso que es generalizado y vagamente regulado.

En general, nuestros resultados muestran que el público tiende a sentirse más cómodo con los usos altruistas de los datos personales que con los usos de datos personales. La ley mas o menos promueve lo contrario.

Lo que está permitido, lo que no

Idealmente, las leyes de protección de datos limitarían los usos de datos más riesgosos al tiempo que permitirían o incluso promoverían actividades beneficiosas y de bajo riesgo. Sin embargo, esto no siempre es cierto.

Por ejemplo, una ley federal evita compartir registros de tratamiento por abuso de sustancias sin el consentimiento de un individuo. Por supuesto, en muchos casos es beneficioso proteger estos registros confidenciales. Sin embargo, durante la epidemia de opioides en curso, estos registros podrían proporcionar información crítica sobre dónde y cómo intervenir para prevenir muertes por sobredosis. Peor aún, cuando solo se retienen ciertos datos por motivos de privacidad, los datos restantes pueden engañar a los investigadores para que saquen conclusiones erróneas.

A veces, las leyes permiten el uso de datos en formas que el Hallazgos públicos de EE. UU. preocupante. En la mayoría de los contextos comerciales de EE. UU., El uso de información personal con fines de lucro, por ejemplo, una empresa que usa información personal para predecir los embarazos de los clientes—Es legal si esta acción está cubierta por una empresa aviso de Privacidad.

La conciencia y el malestar del público estadounidense con respecto a la forma en que las empresas utilizan la información personal ha llevado a los legisladores a explorar nuevas regulaciones de datos. Los expertos han argumentado que el status quo (un mosaico confuso de leyes de privacidad)es inadecuado, y algunos han defendido leyes de privacidad integrales.

En ausencia de legislación federal, algunos estados han votado a favor de implementar leyes más integrales. California hizo en 2018 y 2020, Virginia y Colorado en 2021, y es probable que otros estados sigan su ejemplo. Si se están promulgando nuevas leyes, creemos que es de vital importancia que el público pueda opinar sobre qué usos de datos deben restringirse y cuáles deben permitirse.

¿Cómo ayudarían las buenas leyes de privacidad de datos?

Todos los años, cientos de miles de estadounidenses mueren debido a factores sociales como la educación, la pobreza, el racismo y la desigualdad, y existen conjuntos de datos protegidos que los funcionarios de salud pública, investigadores y formuladores de políticas podría utilizar para promover el bien común.

El caso de uso de datos con mayor apoyo público es cuando los investigadores utilizan datos educativos para la salud pública. Es importante destacar que la investigación muestra que casi 250.000 muertes en EE. UU. anualmente se puede atribuir a la baja educación, por ejemplo, una persona que tiene menos de un diploma de escuela secundaria, y la baja educación puede contribuir a entornos de trabajo, vivienda y nutrición deficientes. Pero ley federal de privacidad educativa limita el acceso de los grupos a los registros educativos para la salud pública o cualquier investigación de salud. En este caso, Leyes de protección de datos de EE. UU. Restringir severamente la capacidad de los investigadores para comprender estas muertes o cómo prevenirlas.

Los datos existen para comprender mejor muchos otros problemas complejos, como el racismo, la obesidad y el abuso de opioides, pero leyes de protección de datos a menudo estorbar de las autoridades sanitarias o de los investigadores que quieran utilizarlo.

Nuestra investigación sugiere que las barreras legales actuales que impiden el uso de datos para el bien común están en marcado contraste con los deseos del público. A medida que las leyes se revisan o se implementan, podrían diseñarse para representar los deseos del público y facilitar la investigación y la salud pública. Hasta entonces, las leyes de privacidad de datos de EE. UU. Seguirán favoreciendo las ganancias sobre el bien público.

Este artículo se vuelve a publicar desde La conversación bajo una licencia Creative Commons. Leer el artículo original.