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Para el Dr. Alper Kaya, los días más oscuros de su vida sucedieron unos 10 años después de enterarse de que tenía ELA.
Con base en Turquía, el oftalmólogo se sintió afortunado de que la enfermedad progresara lentamente, luego del diagnóstico inicial de Esclerosis Lateral Amiotrófica en 1990. Todavía podía realizar cirugías, ayudar a los pacientes y tocar la guitarra clásica, una de las constantes en su vida, desde que nació. era un adolescente
Después de aproximadamente una década, perdió el uso de sus manos para hacer las cosas que amaba. Él también perdió la esperanza. En ese momento, se sentía insoportable.
Pero con la ayuda de su hija, encontró otras formas de volver a hacer música. La tecnología de asistencia le dio la capacidad de soplar en un controlador de viento MIDI («un instrumento electrónico de manos libres, impulsado por la respiración»). Más tarde, cuando no podía cerrar la boca, encontró otro software basado en música para responder al seguimiento de los ojos y pequeños movimientos de la cabeza. Él tiene un Canal de Youtube donde ha subido algunas de sus composiciones.
Más recientemente, fue uno de los primeros probadores de DuoRitmo, una aplicación de Windows que recientemente lanzó su primera actualización importante. Permite a cualquier persona, incluidas las personas con discapacidades, crear música de forma colaborativa y remota en tiempo real. Con él, puede crear ritmos y ritmos originales usando sus ojos.
“Comunicarme a través de la música es muy importante para mí”, dice Kaya, de 61 años. Tocó en bandas durante su juventud. Durante la escuela secundaria, la universidad y la escuela de medicina, nunca dejó la música. “La música representa el color de mi espíritu y cuando hago música, desarrolla mi vida espiritual. Me siento libre y más creativa. Si quieres hacer música, necesitas un instrumento y te unes a él. Es una relación especial”.
Si bien ya no puede tocar instrumentos como solía hacerlo, la tecnología le ha brindado otra forma de ser creativo y conectarse con la música.
Inmediatamente le gustó la interfaz de DuoRhythmo y poder tocar la batería de mano (con los ojos), algo que no había hecho antes, y descubrió que era muy fácil para un principiante como él incorporar los ritmos irregulares con los que creció en la música turca.
Lo que Kaya puede hacer con la aplicación es la culminación de años de investigación por parte de estudiantes de la Universidad de Aalborg de Copenhague que estudian Medialogía, una especialización que explora cómo las personas interactúan con las computadoras. Ese campo incluye tecnología como aplicaciones de escritorio como DuoRhythmo, así como realidad virtual y aumentada.
“Realmente nos gusta este concepto de diseño de restricciones extremas, cuando tienes un grupo objetivo muy específico que tiene formas limitadas de interactuar con el producto. Y luego, en lugar de hacer un producto y luego hacerlo accesible, lo construimos de abajo hacia arriba para asegurarnos de que la interacción sea lo primero y luego todo lo demás”, dice Truls Bendik Tjemsland, uno de los miembros del grupo principal que creó la aplicación. — estudiantes que están en la etapa de maestría del programa de Medialogía, programado para graduarse en el verano de 2023.
Mientras buscaban proyectos en los que trabajar, la música surgió como el foco debido a su naturaleza creativa y colaborativa, un medio para conectar a las personas y unirlas. Una colaboración entre Laboratorio de experiencia multisensorial en la Universidad de Aalborg Copenhague y Microsoft Research, practicaron la investigación centrada en el usuario junto con personas con ELA (PALS) y sus familias.
Lanzaron la idea de una aplicación basada en un patrón de percusión accesible, similar a un círculo de percusión.
“A través de la música puedes llegar a esta verdadera alegría pura de co-creación y colaboración con personas que viven con ELA”, dice Balázs András Iványi, quien estudia en el Área de la Bahía con Tjemsland durante un semestre antes de regresar a Dinamarca. “Creo que este tipo de aspecto colaborativo es como cuando preparan comida juntos, esa alegría de hacer algo juntos. Estas personas pudieron realmente tocar algo juntos y hacer algo significativo”.
