23andMe se declaró en bancarrota. He aquí por qué debería estar preocupado por su privacidad

Durante la última década, 23andMe ha recopilado datos genéticos de millones de personas, y ahora que la compañía se ha declarado en bancarrota, esa información podría venderse al mejor postor, advierte un científico de datos de la Universidad del Nordeste.

«No sé el tamaño de la base de datos genética de 23andMe, pero supongo que es grande, y que los datos son extremadamente valiosos», dice Christo Wilson, profesor y decano asociado de programas de pregrado en el Khoury College of Computer Sciences de Northeastern.

¿Quién comprará 23andMe?

Wilson, también miembro fundador del Instituto de Ciberseguridad y Privacidad de la Universidad, dice que podría imaginar los datos que se venden a nuevas empresas biomédicas que buscan patrones genéticos, Aplicación de la ley interesada en examinar casos fríoso investigadores biomédicos que entrenan inteligencia artificial sobre qué tan bien funcionan las drogas.

«No me sorprendería en absoluto si un grupo de capital privado se metiera y los comprara, pero probablemente no con la fortaleza del negocio del consumidor, el lado de la genealogía, pero probablemente solo porque es un tesoro de datos que entonces podría venderse», continúa Wilson.

¿Cuánto vale la empresa?

23andMe dice que ha vendido más que 12 millones de kits de prueba de ADN en el hogar desde sus inicios en 2006 y ayudó a millones de usuarios a encontrar antepasados, así como a determinar los riesgos para la salud, como la probabilidad de desarrollar Alzheimer o ciertos tipos de cánceres.

La compañía, una vez valorada en $ 6 mil millones, se anunció en 23 de marzo que estaba solicitando la bancarrota del Capítulo 11planteando preocupaciones inmediatas sobre los datos que ha recopilado. El Capítulo 11 es un proceso de reorganización principalmente para las empresas, lo que les permite continuar operando mientras reestructuran las deudas.

¿Qué dice 23andme?

La compañía dice que la presentación «no cambia cómo almacenamos, administramos o protege los datos de los clientes», y que «buscará asegurar a un socio que comparta su compromiso con la privacidad de los datos del cliente». Además, la compañía dice que cualquier comprador deberá cumplir con la ley aplicable con respecto al tratamiento de los datos del cliente.

Mark Berman, quien enseña bancarrota comercial en la Facultad de Derecho de Northeastern, dice que si se vende información de identificación personal durante un caso de bancarrota, la venta debe alinearse con la política de privacidad de la compañía. Si no, se debe designar un defensor del pueblo de privacidad del consumidor para abordar las preocupaciones de privacidad.

¿Qué es información de identificación personal?

La información de identificación personal se define como nombre, dirección física, dirección electrónica, número de teléfono, número de seguro social o número de tarjeta de crédito, así como cualquier otra información que se pueda combinar con cualquiera de los elementos de información anteriores para facilitar la identificación o contactar al individuo, dice Berman.

«Eso me parece cubrir la información personal que posee 23andme», dice Berman.

Agrega que un fallo de la Corte Suprema establece el nombramiento de un defensor del pueblo de protección del consumidor siempre que se proponga que la información de identificación personal se venda en un caso de bancarrota.

«Pero existe una tensión inherente entre proteger la información de identificación personal y el deseo de los acreedores le debe dinero a la compañía deudores de maximizar el valor recibido en cualquier venta durante un caso de bancarrota», dice Berman. «Los jueces de bancarrota son, en mi opinión, sensibles a ambas preocupaciones, y todavía están trabajando en estos temas».

¿Qué ley protege la privacidad genética?

Mientras tanto, Wilson señala que no hay Ley federal de privacidad genética. Estados como California tienen algunas protecciones al consumidor con respecto a la privacidad de los datos, pero «no todos en Estados Unidos tienen acceso a ellos», dice Wilson.

Wilson dice que hay otro problema: el procedimiento de la compañía en el evento Usted solicita que se eliminen sus datos es «lamentablemente inadecuado».

«Lo que dicen es que eliminarán su cuenta», dice Wilson. «Por lo tanto, no puede iniciar sesión más, pero también dicen muy claramente que conservarán un montón de información sobre usted, como su dirección de correo electrónico, y los datos genéticos tampoco se garantiza que se eliminarán».

Historial de violaciones de datos

Además, 23andMe’s rastro de ciberseguridad falta.

«Parte de la razón por la que están en la bancarrota del Capítulo 11 es que fueron violadas,Se robaron muchos datos«Wilson dice.

Y es posible que muchas personas ni siquiera se den cuenta de que la compañía tiene sus datos genéticos, agrega Wilson.

«Lo que pasa con los datos genéticos, y la razón por la que es tan sensible es que no eres solo tú», explica Wilson. «Cuando les doy mis datos genéticos, también estoy dando un consentimiento muy directo en ausencia para mi familia porque también es su información».

Los clientes no tienen recurso

Pero Wilson señala que su familia no tendría ningún recurso porque no son los clientes de la compañía.

«No es su cuenta», dice Wilson. «Es posible que ni siquiera sepan que su pariente dio datos».

Entonces, ¿qué puedes hacer?

Wilson recomienda que los clientes se comuniquen con 23andMe y Solicite que se eliminen sus datos– «Imperfecto como sea posible».

Wilson no es optimista

«No hay casi nada que podamos hacer en este punto para bloquear una venta o dirigir el curso para que la venta sea para alguien que sea un buen pastor de los datos», dice Wilson. «Tal vez tengamos suerte y será a alguien que no sea horrible. Pero a largo plazo, necesitamos regulación sobre este tipo de datos porque es muy sensible».

Cuando se le preguntó si la gente debería preocuparse, Wilson tenía una respuesta simple.

«Sí», dice.

Esta historia se vuelve a publicar por cortesía de Northeastern Global News News.northeastern.edu.